Helikopterresan

Äntligen runt 11 på förmiddagen kom helikoptertransporten.

Emil tyckte det skulle bli spännande att åka helikopter och

hoppade villigt upp på deras bår.

 

 

 

 

 

 

I helikoptern fanns två piloter, en läkare och en

 intensivvårdssjuksköterska.

 

 

 

Emil somnade snart av det surrande ljudet.

 

 

Utsikt över Uppsala.

Sjukhusets nästan alla byggnader.

 

Resan gick bra och när vi skulle ur helikoptern började Emil krampa men

dom avtog. Vi fick komma till neurologavdelningen på barnsjukhuset där vi

fick ett rum. Nån timma efter kom Urban själv för vi hade ju lämnat Mira hemma hos farmor.

 

Emil trött i kroppen och vi fick låna rullstol för att kunna gå till

sjukhusets affär.

 

 

Planen läkarna nu hade var att först byta ut mediciner och sätta in nya som

skulle vara bra vid sådana krampsituationer som Emil hade.

 

Men inget verkade hjälpa.

Vi hade kramplistor att fylla i dygnet runt. Klockslag, krampens utseende, vaket eller

sovande tillstånd och krampens längd som då handlade om 30-40 sekunder.

Emil fick fler och fler kramper och snart räckte inte en lista till.

 

 

Emil fick sättas på nytt dropp igen med starka mediciner men inte så starka

så man behövde intensivvård.

Nattetid hade han övervakningsapparat på sig iallfall och varje gång han

krampade fick jag ringa på klockan och skriva på kramplistorna.

Emil var så less på allt. Han ville inte ligga i sängen dygnet runt fast han

inte hade ben att stå på längre. Han fattade inte varför han inte fick gå ut i

lekhagen och leka. Han grät, sparkade och var frustrerad.

Clownerna var guld värda dom minuterna dom hälsade på.

 

Kramperna blev flera och flera och Emil sov mer och mer.

En natt blev det ohållbart.

Jag hade visst larmat sköterskan under natten över 60 ggr pga

att Emil krampade och krampade trots akutmediciner och starka dropp.

(alltså från 22.00-03.00 ca 60 kramper)

En jourläkare kom in till oss tre på natten och tyckte att vi fick bli

flyttade till intensiven där dom kunde öka på droppet.

(man kan bara gå upp till en viss dos på vanlig vårdavdelning)

På intensiven brast allt för mig.

Jag grät och grät och jag tyckte så synd om Emil som var så sjuk.

Allt var så främmande med en massa folk som direkt började jobba med honom.

Sömnbristen va hade gjorde inte saken bättre och efter en timme kom

en intensivläkare och gav oss en "order" att vi skulle gå till vårt rum på

avdelningen och sova nån timma.

Jag ville inte lämna Emil men vi hade inget val.

 

 

Vi sov nån timma men känslan av att Emil låg där borta själv gjorde att jag

gick dit och satte mig vid honom.

Hans kramper hade lanat på sig och på fm fick vi byta rum och komma till barnintensiven.

Kramperna fick dom kontroll över och det verkade bero på en ny medicin dom satt

in som dom första doserna gav mera av för att ge bra effekt.

Andra dagen blev vi flyttade tillbaka till avdelningen.

Emil hade fortfarande många kramper ca 20-25 per dygn men det

gick ju ändå åt rätt håll.

Det minskade med ca 2-3 kramper om dygnet och det var bra.

Längtan efter lillasyster började bli mycket svår för oss och Emil.

Vi hade ju lämnat henne på dagis för nästan 3 veckor sedan och inte sett henne så

vi bestämde att farfar och Mira fick komma och hälsa på.

Dom skulle ligga på hotell en natt.

Emil blev som en helt annan kille när Mira kom.

Dagen efter när hon och farfar skulle åka hem och vi skulle säga adjö blev

det för påfrestande för Emil och han började krampa så

vi bestämde att Mira fick stanna hos oss.

Självklart skulle familjen vara samlad.

Fjärde veckan på sjukhus började det bli jobbigt.

Vi bad om att få komma till Karlstad eftersom själva utredningen i Uppsala

skulle stå stilla en vecka.

Läkarna tvekade men dom såg på oss hur illa vi mådde så långt hemifrån så

vi fick beskedet att nästa dag åka till hemsjukhuset med ambulanstransport.

Åh va glada vi blev!!

Där skulle det vara mycket lättare att ta emot besök m.m och dagarna skulle gå fortare.

 

Samma dag vi kom till Karlstad var det som att kramperna bara försvann.

Efter att ha haft ca 17 kramper per dygn hade han nu ingen och vi

var överlyckliga för att medicinen äntligen hade hjälpt.

Vi stannade i Karlstad fyra dagar och över helgen fick vi permission.

Va roligt...

Väl hemma försökte vi ta det lugnt men andra dagen började Emil krampa igen.

Vi fick sova två nätter i egna sängar innan Emil fick seriekramper som

inte vi lyckades bryta fast olika akutmediciner hemma.

Morgonen efter andra natten insåg vi att detta kommer inte gå och vi

fick tillkalla ambulans.

Emil hade många kramper på vägen till Karlstad och fick akutmedicin via näsan.

Då släppte dom äntligen.

Vi hamnade på barnavdelningen igen (samma rum)

 

 

 

Den 20 augusti 2012

Den 20 augusti 2012 skulle Emil börja förskoleklass och komma till en stor sola.

Jag hade långt innan bekymrat mig för hu det skulle gå för Emil eftersom

han hade svårt för stora grupper och svårt att koncentrera sig.

Hur det skulle gå för honom att få kompisar då han alltid haft svårt att

kommunicera med sin vänner och ofta slutade det med en knuff från Emil.

Detta visade sig snart inte skulle bli det största problemet.

Emil fick "assistent" som skulle följa honom hela dan från fritids till skola till

fritids och det kändes oerhört tryckt. En tung sten släppte från hjärtat när vi fick beskedet.

Samma kväll som första skoladagen 20 augusti fick Emil två kramper.

Vi ringde sjukvårdsrådgivningen och dom tyckte vi skulle

åka in med Emil fast det var kväll och 11 mil.

Vi fick träffa läkare som med säkerhet sa att det hela berodde på

alla nya intryck och spänningar på första skoldagen.

Det blev inga mer kramper utom dom två den dagen.

 

Det gick två dar så fick han några till och vi tänkte att det är för allt är så

nytt för Emil men när det dag efter dag bara pågick ringde vi mottagningen igen och

det blev lite medicinjusteringar.

Tyvärr hjälpte inte det utan det blev dag efter dag nån kramp mera.

Dom bytte ut en medicin då som dom snart efter att jag ringt och beklagat mig fick

byta bort igen. Emil blev helt och hållet sjuk av den medicinen.

Han skrek hela tiden, sparkade, grät, slog och såg inte alls ut att må bra.

Läkare sa att det var biverkningar som att skada sig själv och humörsvängningar som gjorde det.

 

Det blev ny medicin igen men inget verkade fungera.

Kramperna blev fler och fler och först då som mest hade han 15-17 kramper om dagen.

En dag hade jag lilla Mira på dagis och Emil i skolan då läkaren ringde och

sa att hon inte kommer kunna hjälpa oss ur den onda krampcirkeln Emil

verkade ha kommit in i utan vi var helt enkla tvungna komma in direkt och bli

inlagda för att ge starkare mediciner.

Vi blev inlagda på intensiven i Karlstad där dom skulle ge nått starkare för att

bryta mönstret.

Tack gode gud tänkte vi. Nu äntligen ska dom ordna detta och han blir bra.

Vi låg på intensiven två dygn och Emil låg i sängen "hög"

av starka mediciner och kräktes....men kramperna fanns kvar.

Dom gav den maxdosen dom kan ge på intensiven i Karlstad men det hjälpte inte.

 

Nästa plan var att få komma till vanliga barnavdelningen och byta mediciner samtidigt

som han låg med EEG registrering dygnet runt och stark medicin via dropp.

Ena medicinen trappades sakta ut och ny trappades sakta in.

Allt tar så lång tid.

 

 

Emil tappade matlusten totalt eftersom han inte fick sköta magen.

Vi mutade med pizza och annat men han kräktes.

 

Han krampade och sov och krampade och sov.

 

Vi hade besök och alla försökte sysselsätta en ledsen och uttråkad Emil.

 

Efter medicinbyten och starka mediciner gav läkarna i Karlstad upp.

Då hade Emil 25-30 anfall om dygnet och dom bestämde att vi

skulle få åka helikopter till Uppsala där dom kan gå på

ännu hårdare på intensiven med starka mediciner och där

dom har bättre resurser ifall det skulle hända nått.

Nu fick vi nya hopp om att få hjälp med eländet.

Emil väntar på helikopterpersonalen.

 

Fortsättning följer....

 

Epilepsi

Oktober 2011(Emil nästan 5 år) när vi gick på utredning hos barnpsykologen

började Emil bete sig konstigt hemma.

En kväll när vi satt vid köksbordet tog han snabbt tag i

duken och höll den hårt med båda händer samtidigt som han

tittade snett åt höger med ett stelt ansiktsuttryck.

Jag försökte prata med honom men han svara inte utan

efter nån sekund började han gråta.

Vi kontaktade sjukvården och dom misstänkte epilepsi så

vi fick komma på ett EEG ganska snabbt.

Under EEG:t satt Emil och ryckte lite i benen och det

hade samtidigt då registrerat anfall.

 

 

Emil fick samma dag utskriven en epilepsimedicin som han

började med och anfallen var helt bort.

Epilepsin höll sig borta till en kväll i februari 2012 då han

fick ett anfall som det inte blev nått mera av.

Antagligen för att läkare då höjde dosen lite

mera eftersom han växt.

Det här med epilepsi tyckte inte vi alls var nått större

orosmoment då eftersom han svarade så bra på medicinerna.

Allt var så bra och vi hade vilken frisk kille som helst.



Utveckling

Emil började dagis när han nästan var två år.

Allt var frid och fröjd och vi tyckte att

han har kommit igång ordentligt.

Han hade kommit ikapp och vi var

glada att vi (ännu) inte såg några men från

tidigare komplikationer.

Vi gick på ständiga kontroller hos barnläkare för

att se utveckling,balans, motorik, tal, syn, hörsel m.m

En gång i halvåret var vi iväg på CT i narkos men

 eftersom den ger ganska mycket strålning och

 han har gjort den så många ggr blev det planerat

MRT i narkos istället.

Efter varje MRT måste man även göra

shuntöversikt eftersom magneten i magnetkameran kan

 ställa om magneten i klockan som sitter i shunten.

Det är verkligen inte bara.

Synundersökning är det en ggr om året och

 det görs på alla shuntbarn för att

titta på trycket på synnerven.

Emil blev även kopplad till Logoped eftersom

talet började halka efter och vi har

jobbat ganska mycket med olika ljud.

Barnpsykolog blev inkopplad september 2011 för

att göra tester och bedöma hans utveckling.

Emil har alltid varit mycket splittrad i miljöer och

han har svårt att koncentrera sig.

Både i skolan och hemma.

Han kan fastna i saker och vet inte hur han går vidare och

behöver hela tiden stöttning.

Efter alla undersökningar och tester hit och dit

fick vi besked om autism och adhd.

Det kändes skönt att få sätta namn på det som

vi länge funderat på.

Som hjälpmedel vi började med då var

bildschema dag för dag så han kunde klart

och tydligt se hur dagen såg ut i bilder.

Vi hade bilder på toaletten hur man först spolar,

tvätta händer, torkar händer m.m.

Vi hade äggklocka hemma vid vissa moment och på

förskolan hade dom timestock.

Detta har fungerat väldigt bra.

 

Oktober 2011 började en sjukdom utveckla sig...epilepsi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Bilder

Lite bilder från det jag skrivit om.

 

 

Emil  1 år och nyopererad.

 

 

 

 Här syns shunten väl.

 

 

4 månader och nyopererad

 

 

Intensiven i Uppsala ca 1 vecka gammal.

 

Shunten

Veckor blev till månader och Vi gick på täta kontroller på bvc och

barn och ungdomskliniken i Karlstad.

Mätning av huvudomfång och ultraljud på fontanellen.

Emils huvud började oroväckande dra iväg i
 omfång och vi blev skickade

med ambulans till Uppsala där dom började planera
operation då han hade utvecklat

vattenskalle och ögonen började få "solnedgångsblick".

På 4 månadersdagen blev en shunt (en slang som går från

 hjärnans hålrum ner till buken) insatt.

Operationen skulle ta 4-5 timmar så för att
skingra tankarna gick vi en

 promenad i vårsolen. Uppsala är verkligen en fin gammal stad.

Väl tillbaka på sjukhuset ringde sköterska och
 sa att vi fick komma och

träffa Emil som då låg på intensiven för observation.

Han var vaken och gnydde lite.

Vi fick inte ta upp honom första dygnen eftersom han var

 tvungen ha liggläge pga trycket i hjärnan.

Allt gick otroligt bra och han repade sig väldigt fort.

En vecka efter var vi hemma igen och njöt av våren.

 

 

Vid 8 månader började Emil okontrollerat
kräkas och skrika för mig.

Vi hade fått tillsägelse av läkare att vid minsta kräkning kontakta

sjukvården för det kunde vara fel på shunten.

Jag ringde Urban och ambulans medans Emil skrek rakt ut.

Det blev ambulans till Karlstad och där
 gjordes CT (skallröntgen) och shuntröntgen.

Shunten såg helt ok ut men däremot såg
 dom när dom jämnförde tidigare

CT bilder en förändring. En ny hjärnblödning som var "ytligare".

Hjälp vad rädda vi blev!!! Inte igen!!

Emil blev ändå bättre och vi fick stanna på den vanliga

vårdavdelningen för observation och det stod inte på förän vi blev utskrivna och fick åka hem.

 

 

Det blev december och Emil började närma sig 1 år.

 Jag började lägga märke till konstiga saker.

Han slutade först gå men eftersom han
dagen innan hade fått vaccination och

en rejäl bula på benen trodde jag han hade
 ont så jag tänkte inte så mycket på det.

Det gick någon dag och han gick inte
ännu så vi kontaktade vårdcentralen där

det bara var jourläkare under jul.

Vi fick komma in till en doktor och jag talade
om allt och att han har shunt m.m

Läkaren satte sitt finger på Emils lilla näsa och sa att det är nog ingen fara...bara en biverkning av vaccinsprutan som snart kommer gå tillbaka. Mer tog han inte i honom.

Vi åkte hem och försökte tro på läkaren
(borde man inte kunna lite på en läkare?)

Dagen efter var det nyårsafton och Emil
 blev mer och mer slö och sov mest.

Vi kände oss inte nöjda utan ringde
sjukvårdsrådgivningen som akut skickade

oss vidare till Karlstad med ambulans.

Nu hände det grejer!!!

I Karlstad undersökte dom honom riktigt och upptäckte

att han inte såg nått på höger öga.

Shuntkrångel??

Det blev ambulans till Uppsala och där
 började det gå fortare med Emil.

Han blev halvsidesförlamad så dagen
efter tidigt blev det operation av shunten.

Shunten hade slammat igen så vätskan
 kunde inte ta sig från huvudet.

Vätskan la sig runt hjärnan och tryckte.

Dom bytte ut shunten och när vi äntligen
 fick komma och träffa Emil lyfte

 han sin arm som varit lam och kände på min kind.

Oddsen att han skulle få rörligheten och
 synen tillbaka var liten men bara nån

timma efter operationen började vi se stora framsteg.

Tillbaka på vårdavdelningen var det dags
 för att börja träna och träna för

att komma tillbaka som förut.

En vecka efter fick vi komma hem och någon dag efter hemkomst

tog Emil sina första steg igen.

 

Efter allt krångel med shunten har den nu inte krånglat sedan ett år

(förutom lite justeringar av trycket)

Emil är en stark kejsare och många saker har han fått lära sig flera gånger och klarat som ett

friskt barn bara behöver lära sig en gång.

Ibland har det känt som ett stag fram och två tillbaka.

 

 

Vi tar det från början...

Allt börjar med annandag jul 2006 då jag väntade barn och hade gått en dag över bf.

Vaknade vid fem tiden på morgonen med värkar och på förmiddagen begav vi oss

 dom ca 11 milen till bb.

Allt gick bra och efter 19 timmar var allt över...

vi hade fått en son Emil :)

Allt var så bra och vi såg oss inte mätta på det lilla knytet, så vacker, så näpen och alldeles perfekt.

Nån timma efter blev vi flyttade till patienthotellet.

Andra dagen på patienthotellet började det overkliga hända, Emil åt inget och blodsockret sjönk.

Han började även få konstiga ryckningar i ena sidan.

Vi blev flyttade till avd 10 för tidigt födda och där fick han flera

 ryckningar samtidigt som andningen avtog.

Allt skedde så snabbt, akutrum, provtagning,

 ultraljud, massa folk m.m

Röntgen visade en stor hjärnblödning höger fram som

var ca 5 cm i diameter.

Han lades i respirator och skulle

 flyttas till ett bättre sjukhus via helikopter.

Världen rasade under våra fötter och jag

 minns ännu idag vilken känsla jag hade

som nybliven mamma...skulle dom ta MITT barn

ifrån mig (vi fick inte ens stå bredvid hans säng då).

Han behövde ju sin mamma och pappa nära.

Nåväl...vi fick helt och hållet lämna över vår fina

 son i främmande händer och lita fullt ut på dom.

Helikopter kom, vi fick packa våra saker och ta taxi efter.

Helikoptertid från Karlstad till Uppsala 1

timma och bil 4-5 timmar.

Det var den värsta längsta resa jag gjort.

Jag hörde bebisskrik hela bilfärden men

 slumrade till nån gång av ren utmattning.

Väl framme fick vi träffa honom liggandes

på intensiven för nyfödda,

 nedkyld (för att kroppen skulle få arbeta så lite som möjligt).

Det var ca 15 slangar kopplade på honom, sond,

 EEG, provslangar, EKG m.m

Vi fick höra av läkare att ta en dag i taget.

Livet rullade på där och det blev nyår.

Emil blev mer och mer stabil och snart

 fick vi eget rum med övervakning.

Han blev piggare och piggare och snart

 var alla slangar utom sonden borta.

Vår son kom fram bakom alla främmande föremål.

Två veckor där fick vi återvända till vårt hemsjukhus i Karlstad.

Där piggnade han på sig och började ta emot flaska.

Ytterligare två veckor senare var vi äntligen hemma där

vi skulle fortsätta mätning av huvudet två ggr om dagen och ha daglig telefonkontakt.

 

Nu gjorde jag lång historia kort och detta var bara början på nått vi aldrig trodde skulle hända...