Den 20 augusti 2012

Den 20 augusti 2012 skulle Emil börja förskoleklass och komma till en stor sola.

Jag hade långt innan bekymrat mig för hu det skulle gå för Emil eftersom

han hade svårt för stora grupper och svårt att koncentrera sig.

Hur det skulle gå för honom att få kompisar då han alltid haft svårt att

kommunicera med sin vänner och ofta slutade det med en knuff från Emil.

Detta visade sig snart inte skulle bli det största problemet.

Emil fick "assistent" som skulle följa honom hela dan från fritids till skola till

fritids och det kändes oerhört tryckt. En tung sten släppte från hjärtat när vi fick beskedet.

Samma kväll som första skoladagen 20 augusti fick Emil två kramper.

Vi ringde sjukvårdsrådgivningen och dom tyckte vi skulle

åka in med Emil fast det var kväll och 11 mil.

Vi fick träffa läkare som med säkerhet sa att det hela berodde på

alla nya intryck och spänningar på första skoldagen.

Det blev inga mer kramper utom dom två den dagen.

 

Det gick två dar så fick han några till och vi tänkte att det är för allt är så

nytt för Emil men när det dag efter dag bara pågick ringde vi mottagningen igen och

det blev lite medicinjusteringar.

Tyvärr hjälpte inte det utan det blev dag efter dag nån kramp mera.

Dom bytte ut en medicin då som dom snart efter att jag ringt och beklagat mig fick

byta bort igen. Emil blev helt och hållet sjuk av den medicinen.

Han skrek hela tiden, sparkade, grät, slog och såg inte alls ut att må bra.

Läkare sa att det var biverkningar som att skada sig själv och humörsvängningar som gjorde det.

 

Det blev ny medicin igen men inget verkade fungera.

Kramperna blev fler och fler och först då som mest hade han 15-17 kramper om dagen.

En dag hade jag lilla Mira på dagis och Emil i skolan då läkaren ringde och

sa att hon inte kommer kunna hjälpa oss ur den onda krampcirkeln Emil

verkade ha kommit in i utan vi var helt enkla tvungna komma in direkt och bli

inlagda för att ge starkare mediciner.

Vi blev inlagda på intensiven i Karlstad där dom skulle ge nått starkare för att

bryta mönstret.

Tack gode gud tänkte vi. Nu äntligen ska dom ordna detta och han blir bra.

Vi låg på intensiven två dygn och Emil låg i sängen "hög"

av starka mediciner och kräktes....men kramperna fanns kvar.

Dom gav den maxdosen dom kan ge på intensiven i Karlstad men det hjälpte inte.

 

Nästa plan var att få komma till vanliga barnavdelningen och byta mediciner samtidigt

som han låg med EEG registrering dygnet runt och stark medicin via dropp.

Ena medicinen trappades sakta ut och ny trappades sakta in.

Allt tar så lång tid.

 

 

Emil tappade matlusten totalt eftersom han inte fick sköta magen.

Vi mutade med pizza och annat men han kräktes.

 

Han krampade och sov och krampade och sov.

 

Vi hade besök och alla försökte sysselsätta en ledsen och uttråkad Emil.

 

Efter medicinbyten och starka mediciner gav läkarna i Karlstad upp.

Då hade Emil 25-30 anfall om dygnet och dom bestämde att vi

skulle få åka helikopter till Uppsala där dom kan gå på

ännu hårdare på intensiven med starka mediciner och där

dom har bättre resurser ifall det skulle hända nått.

Nu fick vi nya hopp om att få hjälp med eländet.

Emil väntar på helikopterpersonalen.

 

Fortsättning följer....