Spectundersökning

Då äntligen har vi kommit hem och undersökningen är gjord.

Nu står inte utredningen stilla utan det händer nått igen.

Det kändes helt underbart när den här svåra delen av

 undersökningen blev lyckad och gjort.

Tanken var ju att han skulle han en kramp mellan 8 och 14 och det var inte så bara.

 

Vi kom fram i Uppsala klockan 11 på tisdag och 13 hade Emil

tid vid neurofys för att sätta fast elektroderna för långtidsEEG.

Dom skulle limmas fast och var 16 st.

 

 

Han var jätteduktig och satt så stilla hela tiden utom när dom skulle

sättas fast dom vid shunten. Då skrek han eftersom han är så känslig där och

upplever beröring som smärta.

 

 

Elektroderna på plats och väskan på magen som inte fick plockas

bort under hela dygnet.

 

Innan dom kopplade in honom på den stora maskinen passade vi på

att gå till affären och handla middag.

 

Klockan 16 blev Emil uppkopplad och då var det bara

sängen som gällde i ett dygn.

På kvällen var det dags att sätta kanyler i varje sida

(eftersom dom sitter på var sida och passar honom)

Dom satte trollerisalva innan och när det var dags för att sticka

misslyckades det gång på gång. Emil var jättemodig och satt helt stilla och

ville gärna vara med och hjälpa till att dra stasbandet själv m.m.

Han är rätt van vid det här laget vad det handlar om.

Efter 10 stick den kvällen lyckades det bara bli kanyl på ena sidan och

jag måste nämna att Emil grät inte en gång fast dom höll på att sticka i över 2 timmar.

Innan läggdax fick han även en kapsel att svälja för att skydda sköldkörteln från det

radioaktiva ämnen dom skulle spruta dagen efter.

 

Dagen efter kom personal klockan 8 och satte sig hos Emil.

Vi fick hoppa över morgonmedicinerna för att lättare få till ett anfall.

Klockan gick och gick och det blev inge anfall.

Vi blev mer och mer stressade för vi visste att om inte det lyckas den här gången

kommer vi få vänta i veckor igen på nästa försök.

I vanliga fall brukar han få två kramper runt 11 varje dag.

Klockan blev över ett och vi visste med oss att sprutan klarar sig inte längre än

till klockan två. Strax innan tiden var ute när jag satt och läste för Emil kom den

efterlängtade krampen och dom kastade sig över honom för att snabbt spruta in

radioaktivt ämne. Dom har 20 sekunder från anfallets start att göra det på.

Jag stod och hoppade jämnfota på golvet för lättnaden att det hade lyckats.

Jag har väl aldrig blivit så glad över en kramp men det här var stort för oss.

Yes!!

 

EEG elektroderna togs bort och han rullades iväg till kameran som gör

spectundersökningen.

Vilken lättnad det var allt.

Där stod narkospersonal och väntade för att söva honom och

när han somnat gick vi och passade på att äta mat.

 

När allt var klart ringde dom oss och vi fick komma till

 BUVA (barnuppvakningen) och träffa Emil igen.

Han låg och sov så gott när vi kom.

 

 

Mera undersökningar gjordes inte den dagen utan vi

fick bara Emil vaknade göra vad vi ville.

Klockan var ju ganska sent ut på dagen så vi åt bara middag och barna fick

leka i lekhagen innan det var dags för kvällsbestyren.

 

Dagen efter blev vi utskrivna och åka hemåt.

Emil skulle även byta mediciner eftersom dom såg en helt annan kille nu

 än i höst när vi var där och då var det inte nån positiv utveckling utan han hade

gått bakåt precis som vi tycker, han hade gått ner i vikt på kurvan fast vi fått upp

honom två kilo, han äter 3 värstingmediciner när det gäller att få biverkningar så dom

såg mer eller mindre en däckad kille som inte alls hade kontroll över nått.

Han ska byta ut mediciner som ska ha samma effekt fast mindre biverkningar och

det ska göras enligt ett speciellt in och uttrappningsschema.

 

Nu ska vi få hjälp med mycket så som att få träffa dietist eftersom han gått ner i vikt pga att

kramperna tar så pass mycket av hans energiintag, vi ska få ansöka om bilstöd

eftersom han inte kan sitta på vanlig bilkudde. Får han en kramp i bilen hänger han framåt

så bältet tar direkt över halsen och han kippar ännu mera efter luft, det blir en speciell stol för epilepsi, jag ska istället för att

ha vårdbidrag på honom få vård av allvarligt sjukt barn eftersom inte vårdbidraget täcker

förlorad arbetsinkomst och vi förlorar så mycket på det. Jag kan ju inte jobba en dag.

 

Hans epilepsi ska hållas så bra i schack som möjligt nu tills vi får veta vad dom ska göra.

Det kommer ta 2 till 3 veckor innan vi får svar om det går att ta bort den delen av hjärnan

som startar anfallen och det är inte lite jobbigt att vänta på svaret kan jag säga.

 

 Vi ses snart igen!!

 

 

Hemma

Fyra dagar innan julafton kom vi hem glada men

hemskt oroliga...oroliga för att inte ha kunnig och duktig personal som

backup ifall kramperna skulle komma igen.

Oroligast var vi förstås på kvällarna då Emil skulle somna eftersom det

är den känsligaste tiden för att krampa

(kramtröskeln är sänkt vid insomning).

Det gick nån dag hemma helt och hållet krampfri men sedan

kom en natt då han fick en kramp precis när han skulle somna.

Neeeeej....jag kan inte beskriva den känslan.

EN kramp tänker säkert många men för oss var

 en kramp tillbaka i helvetet igen...åtminstonde ett steg närmare dit.

Vi har hållit ut och haft is i magen och det har gått rätt bra.

Nån kramp vid insomning eller uppvakning har det kunnat komma men

vi har haft allt under kontroll.

Inte en enda kramp vid vakentid.

Emil fick börja skolan igen fast bara 30 minuter om dagen.

Vi har regelbundna möten med skolledning då barnpsykologen hjälper

oss att styra upp hur långa dagar Emil ska göra och vad för aktivitet i skolan samt

hur vi ska bygga på tiden och aktiviteter.

Allt detta har gått jättebra och efter 5 veckor med 30 minuters skoldag,

ökade vi på efter ett möte med en timmes skoldag.

Emil är verkligen överlycklig när han får träffa sina kompisar och han

vill inte så gärna med mig hem när timmen gått.

Tror jag det...vilken 6-åring vill ha det så...

 

En förmiddag en lördag när jag höll på att ta fram mina kläder för

att åka och rida stod Emil bakom mig och pratade och plötsligt hörde

jag en duns...jag vände mig om och där låg Emil och krampade.

Nej nej nej...jag ville inte tro detta var sant.

Jag och Urban har sagt till varandra att får han en kramp dagtid när

han är vaken är det ju nått som inte är bra.

På eftermiddagen samma dag började Emil bli väldigt förkyld och vi blev

lättade över det eftersom infektioner i kroppen sänker kramptröskeln.

Det var alltså förklaringen på hans kramp.

 

Emil blev hemskt förkyld den veckan och fortsatte krampa dag och natt.

Vi samtalade med Uppsala eftersom vid nästa sämre krampsituation ville

 dom göra den sista spectundersökningen (när han krampar).

Vi fick en preliminärbokad tid 10 april och om kramperna skulle

sluta när förkylningen lagt sig skulle vi höra av oss och avboka tiden.

 

Förkylningen gick över men Emil krampade ännu mera och vi viste att det

var lika bra att behålla tiden.

Vi fick ordination att ge Stesolid vid insomning som är den värsta tiden.

Många kvällar har det nu varit på hängen att vi fixar att vara hemma.

Eftersom vi har tiden 10 april och det är just den undersökningen som står på tur

i utredningen och EP kirurgi gör dom inget i Karlstad

 (om inte det skulle bli så svårt så vi måste få hjälp).

Vi fick nu ordination att ge två stesolid med 30 minuters mellanrum

 vid insomning om inte den första dosen skulle hjälpa och sedan en

 tredje dos på natten om han vaknar och krampar igen.

Vissa nätter har faktiskt varit så men det har inte varit värre än att vi

fått stopp på eländet med Stesoliden.

 

Nu ikväll har vi gett två doser och imorgon klockan 6 åker vi mot Uppsala.

Klockan 12 ska vi bli inskrivna och klockan 13 ska vi till neurofys för att

sätta EEG elektroder. Dom ska sitta ungefär ett dygn och måste därför limmas dit.

Igår klippte jag Emil kortare för att han inte ska få så ont av limmet som han fick sist.

Efter dom satt elektroderna ska vi tillbaka till vårt rum på avdelningen och

han blir uppkopplad och filmad i ett dygn.

 

Oron finns där för oss...det kommer ta ca två veckor innan vi får svar på om

det går att operera.

 

Fortsättning imorgon om jag kan koppla upp mig på datorn där...

Vi ses.

 



Tillbaka till avdelningen

När vi kom tillbaka till den vanliga barnavdelningen kändes det ovisst och

inte alls lika tryggt som när han låg på intensiven.

Där satt en eller två sköterskor dygnet runt utan att lämna rummet och

på avdelningen skulle vi nu bli mestadels "ensamma" med honom.

Vi skulle återigen sköta kramplistorna själva m.m

Nattetid hade dom satt in extra personal och en sköterska skulle sitta

inne på vårt rum och vakta samtidigt som han var uppkopplad

på övervakningsmaskin (som mest pep och störde honom helt i onödan).

 

På intensiven hade Emil 15 olika mediciner av alla slag men när

vi va tillbaka till avdelningen hade dom minskat till 4 sorter och då maxdoser.

Medicinerna skulle tas både natt och dag.

Klockan 22.00 och 03.00 fick vi väcka honom för att ge tabletter men

eftersom allt var så skört ville varken vi eller läkare ändra på detta.

Sondmaten skulle oftast också bytas mitt i natten.

Emil hade gått ner 6 kg under sin svåra kramptid och vägde endast

17 kg...han hade ingen matlust alls så sonden fick sitta.

 

Det kom nån kramp då och då men inte alls lika illa som det hade varit.

Två nätter satt det personal inne hos oss men eftersom han sov så

lugnt under natten utan kramper sa jag att det inte behövdes nattetid utan

personalen som jobbade natt kunde kika in en gång i timmen till oss.

Han hade ju även övervakningsapparaten ännu.

 

Dagarna gick och vi tyckte att hans kramper blev mindre och mindre.

Vi var överlyckliga :) men hoppades inte för mycket eftersom

vi hade fått sååå mååånga bakslag förut.

Vi lärde oss ta en dag i taget.

 

 

 

 

Dagen innan spectundersökningen kom var Emil tvungen bli

uppkopplad på EEG med videokamera på rummet.

Eftersom elektroderna skulle sitta bra under natten m.m så

limmade dom dit dom.

Tanken med en sån undersökning är att vid ett tillfälle fånga ett anfall under

röntgenbild och vid nästa tillfälle röntga hjärnan utan anfall för

 att kunna se var själva anfallen startar i hjärnan. Under tiden som

är utsatt 8.00 - 14.00 sitter det två personal från röntgen på vårt rum

och passar ett anfall. 20 sekunder har dom på sig från att anfallet

startar att spruta in radioaktivt och sedan fort till röntgen.

Nu ville dom ju att han skulle krampa eftersom det är svårare att få till

än undersökningen utan kramp så natten innan plockades medicinerna bort.

Vi kände självklart en viss oro över det för vi var så rädda att Emil

skulle komma in i en ond cirkel igen...varje kramp triggar ju alltid igång en ny.

 

Emil krampade under natten innan och det var tydligt direkt första tiden

för mediciner hoppades över.

08.00 skulle personalen komma men kom inte förän 08.20

 08.10 fick han en kramp...typiskt.

Tänk om dom hade kommit i tid...då hade det varit över snabbt.

Under hela dom 6 timmarna dom satt hos oss kom det inte en kramp.

Vi försökte locka fram kramper med allt.

Clownerna hade fått order att gå in och spöka sig extra mycket

 och smälla ballonger men icke en enda kramp.

Emil hade bara svåra abstinensbesvär av sina överhoppade mediciner.

Han kallsvettades, darrade, hade huvudvärk, var arg och bara grät.

Det var långa timmar när man såg honom lida så hemskt.

 

Klockan 14.00 när tiden tog slut (sprutans hållbarhet med radioaktivt

varar inte längre) fick han sprutan och det rullade iväg till röntgen.

Dom fick ju iallfall undersökningen utan kramp gjord.

Emil fick sövas under undersökningen och på uppvakningen fick

han några kramper igen. Typiskt både före och efter den utsatta tiden.

 

 

Dagarna gick och Emil åt fortfarande igen mat förutom nån halv piggelin.

Direkt han skulle prata gick talet över till jobbig hosta.

Jag nämnde för personalen att jag trodde det berodde på sonden som

låg och irriterade och vi bestämde att dom fick ta bort den för att

se om det inte blev bättre.

Mycket riktigt...direkt den var borta kunde Emil prata bättre och han

började äta fast det inte var några mängder.

Emil fortsatte vara krampfri (efter att ha fått tillbaka sina mediciner)

 och hade dom inte plockat bort medicinerna

hade han säkert varit det över en vecka.

4 dagar innan jul fick vi komma hem...det kändes både

skönt och obehagligt för man var så rädd att det skulle starta igen.

 

Fortsättning följer hemma....

 

 

 



Jag och Urban hade vid det här laget slutat räkna han kramper men i stora drag

tippade vi på att han var uppe i 1500 anfall på 3,5 månad.

 

Emil sövdes på en söndag och planen var att på tisdag trappa ner

sövmedlet så han skulle få börja vakna.

Planen var ju att söva honom så djupt att hans hjärna skulle nollställa sig.

På EEG skärmen där hjärnaktiviteten syntes och rullade på skulle det vara en

liten aktivitet på varje skärm som rullade och emellan aktiviteten ett rakt streck.

När vi satt där på tisdag kväll fick jag se att det inte blev nån hjärnaktivitet på

2,5 skärm och fråga om det verkligen skulle vara så.

Sköterskan tog och ringde läkare som ordinerade att sänka Pentot (det han sov på).

På onsdag morgon när vi kom till Emil talade sköterskan om att dom

hade fått plockat bort Pentot helt och hållet eftersom det hade

varit 6 skärmar utan nån hjärnaktivitet alls.

Det var ju inte riktigt så djupt sövd planen var.

6 skärmar med bara rakt streck och vid rakt streck är man

hjärndöd sa dom.

Läkarna kom med jämna mellanrum in och lyssnade på magen men

till och med tarm och magljuden var borta.

Allt sov på Emil utom hjärtat. Inga organ annars jobbade själv.

Allt var så overkligt...att se hans bröstkorg röra på sig i takt med

ljudet från en maskin. Det var så onaturligt och skört.

Usch vad oroliga vi var...skulle Emil vara Emil när

han vaknade??

Dagarna gick och Emil låg och sov...det enda positiva var att han hade

sluppit kramperna.

Under tiden Emil var nedsövd sattes nya krampmediciner in och han fick

även hästdoser med kortison ifall kramperna kunde bero på nån

svullnad i hjärnan. Jag tror dom testade allt och allt

 kändes väldigt desperat.

För att inte han skulle få magsår av kortisonet sattes magsårsmedicin in.

Emil luktade verkligen mediciner.

Dagarna gick och Emil sov och sov.

Han började bli svullen om händer och i ansiktet och kissade

dåligt enligt läkare.

Under tiden Emil sov passade dom på att kalla på

sjukhustandläkare som drog ut tänder på Emil.

5 tänder allt som allt. En del var lösa och en var trasig.

Det märktes att Emil började "vakna" för när dom drog tanden steg hans

puls och blodtrycket ökade och han reagerade på smärta så

dom la en bedövning direkt.

Samma dag som tanddragning var det även dags för ny MRT och

shuntöversikt då han ändå sov.

Hans säng med respirator och alla andra maskiner var som en

rymdfarkost när dom drog iväg med honom.

Svaret på MRT:n var bra.

Efter MRT var det dags för neurofys att komma och sätta rätt

elektroderna på huvudet som började spöka.

Nu när han var utan sövmedel och kunde vakna när som helst

var det extra viktigt att krampregistreringen var korrekt.

 

Det gick ytterligare en dag och vi märkte att Emil började få

tillbaka några av sina sinnen.

En morgon fick jag lägga mig bredvid honom i hans säng och då

gick både puls och blodtryck ner i ett lugn.

Antagligen kände han min närhet och även kanske hörde han min röst.

Det var så mysigt och den närheten hade jag inte

 haft med honom på över en vecka.

 

 

Det gick en dag och vi satt och pratade om allt möjligt vid Emil

bl.a om vår tupp Sven-Erik :)

När Emil hörde det började han dra på mungiporna och vi

anade direkt att han hörde oss.

Vi testade att prata med honom om saker vi visste han tyckte om och

bara vi nämnde ordet FIS drog han desto mera på munnen :D

Vi var såååå glada av detta framsteg.

 

Det märktes tydligt att Emil vaknade mer och mer.

Han sov fortfarande men frågade vi om han kunde

krama vår hand så gjorde han det.

Sa vi nått roligt drog han på läpparna.

Han gjorde tummen upp om han tyckte nått var bra

(om han låg gott m.m)

Han gjorde tummen ner om nått inte var bra.

Han var så duktig på att göra sig förståd även fast han låg och

bara blundade.

Han började "hosta" själv nån gång ibland fast det inte hördes nått

utan man hörde mest att det bubblade i slangen han hade i näsan och att

han gjorde hoströrelser med kroppen.

Dom bytte sond och satte in en som var ny för sjukvården.

En som låg mellan diafragman och kunde mäta ifall han

ville ta andetag på eget initiativ.

Nån gång ibland såg man på en skärm att han tog nått andetag själv genom

att det blev ett lila T på bilden.

 

Emil hade kommit så långt nu i uppvaket att han började förstå

hur han låg med slangar i näsa m.m och

började bli mer och mer ledsen.

Mira fick hög feber och kräktes en gång så vi fick inte

vara hos Emil på 48 timmar och det

var låååånga timmar utan vår kejsare.

På kvällen ringde sköterskan som satt hos Emil och sa att Emil ville

"prata" med oss i telefon.

Han kunde ju inte prata men iallfall lyssna.

När han hörde våra rösten blev han mycket berörd och grät.

Hans gråt var så konstigt...han grimaserade som man gör när

man gråter och tårarna rann men det kom inte ett ljud.

 

Emil blev mer och mer vaken och blev mer och mer irriterad

av respiratorn...dels för obehag att ha den där och dels för

att han inte kunde säga nått när den satt där.

Vi tröstade så gott vi kunde men han sov mellan sina gråtattacker.

 

EEG registreringen lästes av två ggr per dygn och kramperna hade

hållit sig borta ända tills en dag då dom började se EP aktivitet igen.

Vi kunde inte tro det var sant.

Vi som hade hoppats på att denna farliga metod som att

läggas i koma skulle ha hjälpt.

Kramperna var så envisa och hela tiden ett steg fram och två tillbaka.

Stackars Emil!!

 

Nu var nästa steg spectundersökning som vi fick en tid för och

samtidigt ändra och justera mediciner.

Emil vaknade mer och mer och nu var han så pass besvärad av respiratorn att

dom bestämde sig att ta bort den.

Han andades hela tiden själv nu.

Emil kunde fortfarande inte prata när han vaknade utan pep hest när han

grät och pratade.

Tummen upp och ner var jättebra att använda sig av.

Vi trodde Emil skulle vara piggare när han hade vaknat men

det blev tvärtom.

Han var så förändrad...han låg mest apatisk och ville inget.

Läkarna sa att han var deprimerad och det kunde man bli efter att

ha gått igenom en sån kris och legat som Emil låg.

Tänk er...6 år och liggandes deprimerad. Usch!!

Jag grät när jag såg hur illa han hade farit av allt.

Jag var så uppgiven på allt och började tycka

att läkare och andra sjukvårdspersonal var emot oss hela tiden.

Jag började få för mig att dom ville Emil illa

(fast jag vet idag att så var det inte).

Det var nog en reaktion på allt antar jag och jag

började tro att jag blivit helt knäpp.

 

Snart var Emil så pass stabil att vi fick flyttas till den vanliga

barnavdelningen...då hade han endast matsonden kvar.

Emil låg i koma totalt 1,5 vecka.

 

 

 

 

 

 

 

 

Jobbig tid

Vi hamnade ju på samma rum på barnavdelningen i Karlstad och det

var nån timma som var helt krampfri.

Mot eftermiddagen började eländet igen och Emil fick

akutmedicinen Midazolam intravenöst och även Stesolid i rumpan.

Krampena fortsatte och jag bad personalen att ringa Uppsala barnsjukhuset så

att vi skulle få komma dit igen.

Det blev kvällen och lilla Mira och pappa gick till patienthotellet för att sova.

Jag flyttade min säng nära Emils så vi kunde ligga nära varandra

(jag brukar göra så på sjukhuset för att jag lättare ska känna av hans kramper när jag sover)

Emil somnade till slut men stördes hela tiden av en kramp.

Sköterskorna fick inte göra annat än springa in till oss och snart

tycke dom att han hade så många och okontrollerade att dom ringa på läkarjour.

Läkaren kom in på natten och bara stod och tittade på Emil och sa rakt ut att

han inte visste vad dom skulle göra.

Jag bad om att dom måste ringa Uppsala.

Sköterskan fråga läkaren vad hon ska göra vid nästa kramp eftersom hon gett så

mycke stesolid redan och han svarade bara: Jag vet inte...ring och fråga den andra läkaren.

Vilket förtroende man får va?? och hur trygg tror ni jag kände mig den natten??

Klockan var tre på natten och Emil fortsatte krampa.

Jag började må riktigt illa och var blek så sköterskan kom in med ett saftglas.

Antagligen var det en reaktion på alla veckor och nätter utan sömn och oro.

Det blev för mycket.

Vid 04.00 bestämde läkaren att vi skulle bli flyttad till intensiven i Karlstad för

att sätta in en annan akutmedicin via dropp.

Efter det var Emil krampfri hela morgonen och förmiddagen och ett litet hopp

började återigen infinna sig i våra kroppar.

Efter lunch var det slut på friden och kamperna kom igen.

Emil krampade och krampade och började kräkas.

Övermedicinerad...troligen.

Läkarteamet som bestod av barnläkare och intensivvårdsläkare ringde Uppsala

och det bestämdes att Emil skulle fraktas vidare eftersom dom inte

klarade av situationen i Karlstad.

Det skulle bli helikopter igen och vi satt och väntade.

Efter en stund fick vi veta att helikoptern inte skulle kunna lyfta pga

dåligt väder. Nästa bud var flygplan men just det var upptaget så det fick bli

ambulanstransport med en extra intensivvårdsjuksköterska.

Nån av oss skulle inte få bli med pga av platsbrist så vi fick

ta bilen efter...men vi hade hela tiden telefonkontakt.

Vägen dit var dryg pga av snöstorm och vi fick sms att Emil somnat.

 

Väl framme fick vi andra rum på en annan avdelning medans Emil skulle ligga

på intensiven. Vi hade ju träffat personalen där förut och Emil kände väl igen dom.

Det var nu fredag vi kom till Uppsala och Emil krampade av och till,

 åt sina piggelglassar, sov och vi läste böcker.

Kvällen kom och Emil somnade och vi fick gå till vårt rum.

Det låg en bra bit bort men dom visade oss en genare väg vi kunde gå

ifall dom ringde under natten.

Usch vad jobbigt att lämna Emil så men vad hade man för val.

Lördagen kom och allt fortsatte i samma spår.

Det togs prover och han fick sitt EEG påkopplat.

 

Söndag morgon fick vi veta att Emil haft 55 anfall på 10 timmar och dom

blev bara längre och längre. Nästan 3 minuter hade dom varit och det visade

sig att enligt EEG registreringen pågick EPaktivitet hela tiden i hjärnan fast

inte vi kunde se det med ögat. Emil satt och pratade som vanligt med

oss men var mycket trött.

Att ha pågående aktivitet hela tiden är mycket livshotande och

läkarna bestämde sig för att lägga honom i Pentokoma.

Han skulle sövas så djupt att andningen styrdes av respirator.

Det brast för oss och dom bad oss om att gå ut under tiden dom intuberade honom.

Emil frågade oss när vi gick vart vi skulle men vi klarade inte av att svara honom.

Vi ville inte visa att vi grät.

Usch vad hemskt jobbigt alltså.

 

Det tog ett bra tag för dom innan dom kom och hämtade oss och

det var otroligt nervöst att sitta och vänta.

När läkaren väl kom informerade hon oss om hur Emil såg ut m.m

så att vi skulle vara beredda på första intrycket.

När vi fick komma in till honom låg han där och sov och vi tröstade

oss med att han nu fick sova gott

(som han bad om sista minuterna innan dom sövde honom)

Mira sa bara Ejja (emil) AJ!!

Nu fick i alla fall hjärnan vila och hans kropp fick vila.

Prover visade att hans kropp var full av mjölksyra av alla kramper.

Kan ni tänka er vad ont det skulle ha gjort??

Tänk bara på när det blir kramp i en vad eller nått.

Vi satt hos Emil nån timma innan vi beslöt att

ta oss en biltur och samla krafter.

Mira orkade inte längre sitta där.

Emil visste ju ändå inte att vi inte var där och dom

lovade att ringa om det skulle bli nått.

Vi var borta ett par timmar innan vi gick dit igen.

 

 

Måndag morgon vaknade vi och gjorde oss klara att gå till Emil.

När vi kom dit hade det varit kritiskt med Emil på morgontimmarna.

Hans hjärta hade börjat bli sämre, blodsockret steg, urinvägsinfektion

och lunginflammationen kom som ett brev på posten.

Tempen gick upp och snabbt ner och han hade värmetäcke över sig ena

stunden och andra stunden låg han naken.

 

Dom hade blivit tvungna att sätta in medicin för hjärtat (blodtryckshöjande),

plocka bort sondmaten och satt in kurer med antibiotika.

När vi kom var allt stabilt.

Klumpen i magen som aldrig tycks försvinna blev ännu större och

man kände sig illa till mods.

Jag tror vi gick som i en dvala och kunde varken sova, tänka eller nått mer.

Allt som existerade var Emil måste bli bra Emil måste bli bra.

 

 

Nästa slag som kom var att hans kalium i kroppen var lågt och för att

öka det satte dom in kaliumsprutor...risken då var att hjärtat igen.

Insulin ville dom ge men det sänker kaliumet ännu mera.

Allt var som att balansera på en spindeltråd.

Medicin sattes in för en annan medicin och det luktade bara kemikalier av Emil.

 

Varje dag var en ny utmaning för vår kejsare.

 

Fortsättning följer.

 

 

Helikopterresan

Äntligen runt 11 på förmiddagen kom helikoptertransporten.

Emil tyckte det skulle bli spännande att åka helikopter och

hoppade villigt upp på deras bår.

 

 

 

 

 

 

I helikoptern fanns två piloter, en läkare och en

 intensivvårdssjuksköterska.

 

 

 

Emil somnade snart av det surrande ljudet.

 

 

Utsikt över Uppsala.

Sjukhusets nästan alla byggnader.

 

Resan gick bra och när vi skulle ur helikoptern började Emil krampa men

dom avtog. Vi fick komma till neurologavdelningen på barnsjukhuset där vi

fick ett rum. Nån timma efter kom Urban själv för vi hade ju lämnat Mira hemma hos farmor.

 

Emil trött i kroppen och vi fick låna rullstol för att kunna gå till

sjukhusets affär.

 

 

Planen läkarna nu hade var att först byta ut mediciner och sätta in nya som

skulle vara bra vid sådana krampsituationer som Emil hade.

 

Men inget verkade hjälpa.

Vi hade kramplistor att fylla i dygnet runt. Klockslag, krampens utseende, vaket eller

sovande tillstånd och krampens längd som då handlade om 30-40 sekunder.

Emil fick fler och fler kramper och snart räckte inte en lista till.

 

 

Emil fick sättas på nytt dropp igen med starka mediciner men inte så starka

så man behövde intensivvård.

Nattetid hade han övervakningsapparat på sig iallfall och varje gång han

krampade fick jag ringa på klockan och skriva på kramplistorna.

Emil var så less på allt. Han ville inte ligga i sängen dygnet runt fast han

inte hade ben att stå på längre. Han fattade inte varför han inte fick gå ut i

lekhagen och leka. Han grät, sparkade och var frustrerad.

Clownerna var guld värda dom minuterna dom hälsade på.

 

Kramperna blev flera och flera och Emil sov mer och mer.

En natt blev det ohållbart.

Jag hade visst larmat sköterskan under natten över 60 ggr pga

att Emil krampade och krampade trots akutmediciner och starka dropp.

(alltså från 22.00-03.00 ca 60 kramper)

En jourläkare kom in till oss tre på natten och tyckte att vi fick bli

flyttade till intensiven där dom kunde öka på droppet.

(man kan bara gå upp till en viss dos på vanlig vårdavdelning)

På intensiven brast allt för mig.

Jag grät och grät och jag tyckte så synd om Emil som var så sjuk.

Allt var så främmande med en massa folk som direkt började jobba med honom.

Sömnbristen va hade gjorde inte saken bättre och efter en timme kom

en intensivläkare och gav oss en "order" att vi skulle gå till vårt rum på

avdelningen och sova nån timma.

Jag ville inte lämna Emil men vi hade inget val.

 

 

Vi sov nån timma men känslan av att Emil låg där borta själv gjorde att jag

gick dit och satte mig vid honom.

Hans kramper hade lanat på sig och på fm fick vi byta rum och komma till barnintensiven.

Kramperna fick dom kontroll över och det verkade bero på en ny medicin dom satt

in som dom första doserna gav mera av för att ge bra effekt.

Andra dagen blev vi flyttade tillbaka till avdelningen.

Emil hade fortfarande många kramper ca 20-25 per dygn men det

gick ju ändå åt rätt håll.

Det minskade med ca 2-3 kramper om dygnet och det var bra.

Längtan efter lillasyster började bli mycket svår för oss och Emil.

Vi hade ju lämnat henne på dagis för nästan 3 veckor sedan och inte sett henne så

vi bestämde att farfar och Mira fick komma och hälsa på.

Dom skulle ligga på hotell en natt.

Emil blev som en helt annan kille när Mira kom.

Dagen efter när hon och farfar skulle åka hem och vi skulle säga adjö blev

det för påfrestande för Emil och han började krampa så

vi bestämde att Mira fick stanna hos oss.

Självklart skulle familjen vara samlad.

Fjärde veckan på sjukhus började det bli jobbigt.

Vi bad om att få komma till Karlstad eftersom själva utredningen i Uppsala

skulle stå stilla en vecka.

Läkarna tvekade men dom såg på oss hur illa vi mådde så långt hemifrån så

vi fick beskedet att nästa dag åka till hemsjukhuset med ambulanstransport.

Åh va glada vi blev!!

Där skulle det vara mycket lättare att ta emot besök m.m och dagarna skulle gå fortare.

 

Samma dag vi kom till Karlstad var det som att kramperna bara försvann.

Efter att ha haft ca 17 kramper per dygn hade han nu ingen och vi

var överlyckliga för att medicinen äntligen hade hjälpt.

Vi stannade i Karlstad fyra dagar och över helgen fick vi permission.

Va roligt...

Väl hemma försökte vi ta det lugnt men andra dagen började Emil krampa igen.

Vi fick sova två nätter i egna sängar innan Emil fick seriekramper som

inte vi lyckades bryta fast olika akutmediciner hemma.

Morgonen efter andra natten insåg vi att detta kommer inte gå och vi

fick tillkalla ambulans.

Emil hade många kramper på vägen till Karlstad och fick akutmedicin via näsan.

Då släppte dom äntligen.

Vi hamnade på barnavdelningen igen (samma rum)

 

 

 

Den 20 augusti 2012

Den 20 augusti 2012 skulle Emil börja förskoleklass och komma till en stor sola.

Jag hade långt innan bekymrat mig för hu det skulle gå för Emil eftersom

han hade svårt för stora grupper och svårt att koncentrera sig.

Hur det skulle gå för honom att få kompisar då han alltid haft svårt att

kommunicera med sin vänner och ofta slutade det med en knuff från Emil.

Detta visade sig snart inte skulle bli det största problemet.

Emil fick "assistent" som skulle följa honom hela dan från fritids till skola till

fritids och det kändes oerhört tryckt. En tung sten släppte från hjärtat när vi fick beskedet.

Samma kväll som första skoladagen 20 augusti fick Emil två kramper.

Vi ringde sjukvårdsrådgivningen och dom tyckte vi skulle

åka in med Emil fast det var kväll och 11 mil.

Vi fick träffa läkare som med säkerhet sa att det hela berodde på

alla nya intryck och spänningar på första skoldagen.

Det blev inga mer kramper utom dom två den dagen.

 

Det gick två dar så fick han några till och vi tänkte att det är för allt är så

nytt för Emil men när det dag efter dag bara pågick ringde vi mottagningen igen och

det blev lite medicinjusteringar.

Tyvärr hjälpte inte det utan det blev dag efter dag nån kramp mera.

Dom bytte ut en medicin då som dom snart efter att jag ringt och beklagat mig fick

byta bort igen. Emil blev helt och hållet sjuk av den medicinen.

Han skrek hela tiden, sparkade, grät, slog och såg inte alls ut att må bra.

Läkare sa att det var biverkningar som att skada sig själv och humörsvängningar som gjorde det.

 

Det blev ny medicin igen men inget verkade fungera.

Kramperna blev fler och fler och först då som mest hade han 15-17 kramper om dagen.

En dag hade jag lilla Mira på dagis och Emil i skolan då läkaren ringde och

sa att hon inte kommer kunna hjälpa oss ur den onda krampcirkeln Emil

verkade ha kommit in i utan vi var helt enkla tvungna komma in direkt och bli

inlagda för att ge starkare mediciner.

Vi blev inlagda på intensiven i Karlstad där dom skulle ge nått starkare för att

bryta mönstret.

Tack gode gud tänkte vi. Nu äntligen ska dom ordna detta och han blir bra.

Vi låg på intensiven två dygn och Emil låg i sängen "hög"

av starka mediciner och kräktes....men kramperna fanns kvar.

Dom gav den maxdosen dom kan ge på intensiven i Karlstad men det hjälpte inte.

 

Nästa plan var att få komma till vanliga barnavdelningen och byta mediciner samtidigt

som han låg med EEG registrering dygnet runt och stark medicin via dropp.

Ena medicinen trappades sakta ut och ny trappades sakta in.

Allt tar så lång tid.

 

 

Emil tappade matlusten totalt eftersom han inte fick sköta magen.

Vi mutade med pizza och annat men han kräktes.

 

Han krampade och sov och krampade och sov.

 

Vi hade besök och alla försökte sysselsätta en ledsen och uttråkad Emil.

 

Efter medicinbyten och starka mediciner gav läkarna i Karlstad upp.

Då hade Emil 25-30 anfall om dygnet och dom bestämde att vi

skulle få åka helikopter till Uppsala där dom kan gå på

ännu hårdare på intensiven med starka mediciner och där

dom har bättre resurser ifall det skulle hända nått.

Nu fick vi nya hopp om att få hjälp med eländet.

Emil väntar på helikopterpersonalen.

 

Fortsättning följer....