Helikopterresan

Äntligen runt 11 på förmiddagen kom helikoptertransporten.

Emil tyckte det skulle bli spännande att åka helikopter och

hoppade villigt upp på deras bår.

 

 

 

 

 

 

I helikoptern fanns två piloter, en läkare och en

 intensivvårdssjuksköterska.

 

 

 

Emil somnade snart av det surrande ljudet.

 

 

Utsikt över Uppsala.

Sjukhusets nästan alla byggnader.

 

Resan gick bra och när vi skulle ur helikoptern började Emil krampa men

dom avtog. Vi fick komma till neurologavdelningen på barnsjukhuset där vi

fick ett rum. Nån timma efter kom Urban själv för vi hade ju lämnat Mira hemma hos farmor.

 

Emil trött i kroppen och vi fick låna rullstol för att kunna gå till

sjukhusets affär.

 

 

Planen läkarna nu hade var att först byta ut mediciner och sätta in nya som

skulle vara bra vid sådana krampsituationer som Emil hade.

 

Men inget verkade hjälpa.

Vi hade kramplistor att fylla i dygnet runt. Klockslag, krampens utseende, vaket eller

sovande tillstånd och krampens längd som då handlade om 30-40 sekunder.

Emil fick fler och fler kramper och snart räckte inte en lista till.

 

 

Emil fick sättas på nytt dropp igen med starka mediciner men inte så starka

så man behövde intensivvård.

Nattetid hade han övervakningsapparat på sig iallfall och varje gång han

krampade fick jag ringa på klockan och skriva på kramplistorna.

Emil var så less på allt. Han ville inte ligga i sängen dygnet runt fast han

inte hade ben att stå på längre. Han fattade inte varför han inte fick gå ut i

lekhagen och leka. Han grät, sparkade och var frustrerad.

Clownerna var guld värda dom minuterna dom hälsade på.

 

Kramperna blev flera och flera och Emil sov mer och mer.

En natt blev det ohållbart.

Jag hade visst larmat sköterskan under natten över 60 ggr pga

att Emil krampade och krampade trots akutmediciner och starka dropp.

(alltså från 22.00-03.00 ca 60 kramper)

En jourläkare kom in till oss tre på natten och tyckte att vi fick bli

flyttade till intensiven där dom kunde öka på droppet.

(man kan bara gå upp till en viss dos på vanlig vårdavdelning)

På intensiven brast allt för mig.

Jag grät och grät och jag tyckte så synd om Emil som var så sjuk.

Allt var så främmande med en massa folk som direkt började jobba med honom.

Sömnbristen va hade gjorde inte saken bättre och efter en timme kom

en intensivläkare och gav oss en "order" att vi skulle gå till vårt rum på

avdelningen och sova nån timma.

Jag ville inte lämna Emil men vi hade inget val.

 

 

Vi sov nån timma men känslan av att Emil låg där borta själv gjorde att jag

gick dit och satte mig vid honom.

Hans kramper hade lanat på sig och på fm fick vi byta rum och komma till barnintensiven.

Kramperna fick dom kontroll över och det verkade bero på en ny medicin dom satt

in som dom första doserna gav mera av för att ge bra effekt.

Andra dagen blev vi flyttade tillbaka till avdelningen.

Emil hade fortfarande många kramper ca 20-25 per dygn men det

gick ju ändå åt rätt håll.

Det minskade med ca 2-3 kramper om dygnet och det var bra.

Längtan efter lillasyster började bli mycket svår för oss och Emil.

Vi hade ju lämnat henne på dagis för nästan 3 veckor sedan och inte sett henne så

vi bestämde att farfar och Mira fick komma och hälsa på.

Dom skulle ligga på hotell en natt.

Emil blev som en helt annan kille när Mira kom.

Dagen efter när hon och farfar skulle åka hem och vi skulle säga adjö blev

det för påfrestande för Emil och han började krampa så

vi bestämde att Mira fick stanna hos oss.

Självklart skulle familjen vara samlad.

Fjärde veckan på sjukhus började det bli jobbigt.

Vi bad om att få komma till Karlstad eftersom själva utredningen i Uppsala

skulle stå stilla en vecka.

Läkarna tvekade men dom såg på oss hur illa vi mådde så långt hemifrån så

vi fick beskedet att nästa dag åka till hemsjukhuset med ambulanstransport.

Åh va glada vi blev!!

Där skulle det vara mycket lättare att ta emot besök m.m och dagarna skulle gå fortare.

 

Samma dag vi kom till Karlstad var det som att kramperna bara försvann.

Efter att ha haft ca 17 kramper per dygn hade han nu ingen och vi

var överlyckliga för att medicinen äntligen hade hjälpt.

Vi stannade i Karlstad fyra dagar och över helgen fick vi permission.

Va roligt...

Väl hemma försökte vi ta det lugnt men andra dagen började Emil krampa igen.

Vi fick sova två nätter i egna sängar innan Emil fick seriekramper som

inte vi lyckades bryta fast olika akutmediciner hemma.

Morgonen efter andra natten insåg vi att detta kommer inte gå och vi

fick tillkalla ambulans.

Emil hade många kramper på vägen till Karlstad och fick akutmedicin via näsan.

Då släppte dom äntligen.

Vi hamnade på barnavdelningen igen (samma rum)