Jobbig tid

Vi hamnade ju på samma rum på barnavdelningen i Karlstad och det

var nån timma som var helt krampfri.

Mot eftermiddagen började eländet igen och Emil fick

akutmedicinen Midazolam intravenöst och även Stesolid i rumpan.

Krampena fortsatte och jag bad personalen att ringa Uppsala barnsjukhuset så

att vi skulle få komma dit igen.

Det blev kvällen och lilla Mira och pappa gick till patienthotellet för att sova.

Jag flyttade min säng nära Emils så vi kunde ligga nära varandra

(jag brukar göra så på sjukhuset för att jag lättare ska känna av hans kramper när jag sover)

Emil somnade till slut men stördes hela tiden av en kramp.

Sköterskorna fick inte göra annat än springa in till oss och snart

tycke dom att han hade så många och okontrollerade att dom ringa på läkarjour.

Läkaren kom in på natten och bara stod och tittade på Emil och sa rakt ut att

han inte visste vad dom skulle göra.

Jag bad om att dom måste ringa Uppsala.

Sköterskan fråga läkaren vad hon ska göra vid nästa kramp eftersom hon gett så

mycke stesolid redan och han svarade bara: Jag vet inte...ring och fråga den andra läkaren.

Vilket förtroende man får va?? och hur trygg tror ni jag kände mig den natten??

Klockan var tre på natten och Emil fortsatte krampa.

Jag började må riktigt illa och var blek så sköterskan kom in med ett saftglas.

Antagligen var det en reaktion på alla veckor och nätter utan sömn och oro.

Det blev för mycket.

Vid 04.00 bestämde läkaren att vi skulle bli flyttad till intensiven i Karlstad för

att sätta in en annan akutmedicin via dropp.

Efter det var Emil krampfri hela morgonen och förmiddagen och ett litet hopp

började återigen infinna sig i våra kroppar.

Efter lunch var det slut på friden och kamperna kom igen.

Emil krampade och krampade och började kräkas.

Övermedicinerad...troligen.

Läkarteamet som bestod av barnläkare och intensivvårdsläkare ringde Uppsala

och det bestämdes att Emil skulle fraktas vidare eftersom dom inte

klarade av situationen i Karlstad.

Det skulle bli helikopter igen och vi satt och väntade.

Efter en stund fick vi veta att helikoptern inte skulle kunna lyfta pga

dåligt väder. Nästa bud var flygplan men just det var upptaget så det fick bli

ambulanstransport med en extra intensivvårdsjuksköterska.

Nån av oss skulle inte få bli med pga av platsbrist så vi fick

ta bilen efter...men vi hade hela tiden telefonkontakt.

Vägen dit var dryg pga av snöstorm och vi fick sms att Emil somnat.

 

Väl framme fick vi andra rum på en annan avdelning medans Emil skulle ligga

på intensiven. Vi hade ju träffat personalen där förut och Emil kände väl igen dom.

Det var nu fredag vi kom till Uppsala och Emil krampade av och till,

 åt sina piggelglassar, sov och vi läste böcker.

Kvällen kom och Emil somnade och vi fick gå till vårt rum.

Det låg en bra bit bort men dom visade oss en genare väg vi kunde gå

ifall dom ringde under natten.

Usch vad jobbigt att lämna Emil så men vad hade man för val.

Lördagen kom och allt fortsatte i samma spår.

Det togs prover och han fick sitt EEG påkopplat.

 

Söndag morgon fick vi veta att Emil haft 55 anfall på 10 timmar och dom

blev bara längre och längre. Nästan 3 minuter hade dom varit och det visade

sig att enligt EEG registreringen pågick EPaktivitet hela tiden i hjärnan fast

inte vi kunde se det med ögat. Emil satt och pratade som vanligt med

oss men var mycket trött.

Att ha pågående aktivitet hela tiden är mycket livshotande och

läkarna bestämde sig för att lägga honom i Pentokoma.

Han skulle sövas så djupt att andningen styrdes av respirator.

Det brast för oss och dom bad oss om att gå ut under tiden dom intuberade honom.

Emil frågade oss när vi gick vart vi skulle men vi klarade inte av att svara honom.

Vi ville inte visa att vi grät.

Usch vad hemskt jobbigt alltså.

 

Det tog ett bra tag för dom innan dom kom och hämtade oss och

det var otroligt nervöst att sitta och vänta.

När läkaren väl kom informerade hon oss om hur Emil såg ut m.m

så att vi skulle vara beredda på första intrycket.

När vi fick komma in till honom låg han där och sov och vi tröstade

oss med att han nu fick sova gott

(som han bad om sista minuterna innan dom sövde honom)

Mira sa bara Ejja (emil) AJ!!

Nu fick i alla fall hjärnan vila och hans kropp fick vila.

Prover visade att hans kropp var full av mjölksyra av alla kramper.

Kan ni tänka er vad ont det skulle ha gjort??

Tänk bara på när det blir kramp i en vad eller nått.

Vi satt hos Emil nån timma innan vi beslöt att

ta oss en biltur och samla krafter.

Mira orkade inte längre sitta där.

Emil visste ju ändå inte att vi inte var där och dom

lovade att ringa om det skulle bli nått.

Vi var borta ett par timmar innan vi gick dit igen.

 

 

Måndag morgon vaknade vi och gjorde oss klara att gå till Emil.

När vi kom dit hade det varit kritiskt med Emil på morgontimmarna.

Hans hjärta hade börjat bli sämre, blodsockret steg, urinvägsinfektion

och lunginflammationen kom som ett brev på posten.

Tempen gick upp och snabbt ner och han hade värmetäcke över sig ena

stunden och andra stunden låg han naken.

 

Dom hade blivit tvungna att sätta in medicin för hjärtat (blodtryckshöjande),

plocka bort sondmaten och satt in kurer med antibiotika.

När vi kom var allt stabilt.

Klumpen i magen som aldrig tycks försvinna blev ännu större och

man kände sig illa till mods.

Jag tror vi gick som i en dvala och kunde varken sova, tänka eller nått mer.

Allt som existerade var Emil måste bli bra Emil måste bli bra.

 

 

Nästa slag som kom var att hans kalium i kroppen var lågt och för att

öka det satte dom in kaliumsprutor...risken då var att hjärtat igen.

Insulin ville dom ge men det sänker kaliumet ännu mera.

Allt var som att balansera på en spindeltråd.

Medicin sattes in för en annan medicin och det luktade bara kemikalier av Emil.

 

Varje dag var en ny utmaning för vår kejsare.

 

Fortsättning följer.