Hemma

Fyra dagar innan julafton kom vi hem glada men

hemskt oroliga...oroliga för att inte ha kunnig och duktig personal som

backup ifall kramperna skulle komma igen.

Oroligast var vi förstås på kvällarna då Emil skulle somna eftersom det

är den känsligaste tiden för att krampa

(kramtröskeln är sänkt vid insomning).

Det gick nån dag hemma helt och hållet krampfri men sedan

kom en natt då han fick en kramp precis när han skulle somna.

Neeeeej....jag kan inte beskriva den känslan.

EN kramp tänker säkert många men för oss var

 en kramp tillbaka i helvetet igen...åtminstonde ett steg närmare dit.

Vi har hållit ut och haft is i magen och det har gått rätt bra.

Nån kramp vid insomning eller uppvakning har det kunnat komma men

vi har haft allt under kontroll.

Inte en enda kramp vid vakentid.

Emil fick börja skolan igen fast bara 30 minuter om dagen.

Vi har regelbundna möten med skolledning då barnpsykologen hjälper

oss att styra upp hur långa dagar Emil ska göra och vad för aktivitet i skolan samt

hur vi ska bygga på tiden och aktiviteter.

Allt detta har gått jättebra och efter 5 veckor med 30 minuters skoldag,

ökade vi på efter ett möte med en timmes skoldag.

Emil är verkligen överlycklig när han får träffa sina kompisar och han

vill inte så gärna med mig hem när timmen gått.

Tror jag det...vilken 6-åring vill ha det så...

 

En förmiddag en lördag när jag höll på att ta fram mina kläder för

att åka och rida stod Emil bakom mig och pratade och plötsligt hörde

jag en duns...jag vände mig om och där låg Emil och krampade.

Nej nej nej...jag ville inte tro detta var sant.

Jag och Urban har sagt till varandra att får han en kramp dagtid när

han är vaken är det ju nått som inte är bra.

På eftermiddagen samma dag började Emil bli väldigt förkyld och vi blev

lättade över det eftersom infektioner i kroppen sänker kramptröskeln.

Det var alltså förklaringen på hans kramp.

 

Emil blev hemskt förkyld den veckan och fortsatte krampa dag och natt.

Vi samtalade med Uppsala eftersom vid nästa sämre krampsituation ville

 dom göra den sista spectundersökningen (när han krampar).

Vi fick en preliminärbokad tid 10 april och om kramperna skulle

sluta när förkylningen lagt sig skulle vi höra av oss och avboka tiden.

 

Förkylningen gick över men Emil krampade ännu mera och vi viste att det

var lika bra att behålla tiden.

Vi fick ordination att ge Stesolid vid insomning som är den värsta tiden.

Många kvällar har det nu varit på hängen att vi fixar att vara hemma.

Eftersom vi har tiden 10 april och det är just den undersökningen som står på tur

i utredningen och EP kirurgi gör dom inget i Karlstad

 (om inte det skulle bli så svårt så vi måste få hjälp).

Vi fick nu ordination att ge två stesolid med 30 minuters mellanrum

 vid insomning om inte den första dosen skulle hjälpa och sedan en

 tredje dos på natten om han vaknar och krampar igen.

Vissa nätter har faktiskt varit så men det har inte varit värre än att vi

fått stopp på eländet med Stesoliden.

 

Nu ikväll har vi gett två doser och imorgon klockan 6 åker vi mot Uppsala.

Klockan 12 ska vi bli inskrivna och klockan 13 ska vi till neurofys för att

sätta EEG elektroder. Dom ska sitta ungefär ett dygn och måste därför limmas dit.

Igår klippte jag Emil kortare för att han inte ska få så ont av limmet som han fick sist.

Efter dom satt elektroderna ska vi tillbaka till vårt rum på avdelningen och

han blir uppkopplad och filmad i ett dygn.

 

Oron finns där för oss...det kommer ta ca två veckor innan vi får svar på om

det går att operera.

 

Fortsättning imorgon om jag kan koppla upp mig på datorn där...

Vi ses.