Tillbaka till avdelningen

När vi kom tillbaka till den vanliga barnavdelningen kändes det ovisst och

inte alls lika tryggt som när han låg på intensiven.

Där satt en eller två sköterskor dygnet runt utan att lämna rummet och

på avdelningen skulle vi nu bli mestadels "ensamma" med honom.

Vi skulle återigen sköta kramplistorna själva m.m

Nattetid hade dom satt in extra personal och en sköterska skulle sitta

inne på vårt rum och vakta samtidigt som han var uppkopplad

på övervakningsmaskin (som mest pep och störde honom helt i onödan).

 

På intensiven hade Emil 15 olika mediciner av alla slag men när

vi va tillbaka till avdelningen hade dom minskat till 4 sorter och då maxdoser.

Medicinerna skulle tas både natt och dag.

Klockan 22.00 och 03.00 fick vi väcka honom för att ge tabletter men

eftersom allt var så skört ville varken vi eller läkare ändra på detta.

Sondmaten skulle oftast också bytas mitt i natten.

Emil hade gått ner 6 kg under sin svåra kramptid och vägde endast

17 kg...han hade ingen matlust alls så sonden fick sitta.

 

Det kom nån kramp då och då men inte alls lika illa som det hade varit.

Två nätter satt det personal inne hos oss men eftersom han sov så

lugnt under natten utan kramper sa jag att det inte behövdes nattetid utan

personalen som jobbade natt kunde kika in en gång i timmen till oss.

Han hade ju även övervakningsapparaten ännu.

 

Dagarna gick och vi tyckte att hans kramper blev mindre och mindre.

Vi var överlyckliga :) men hoppades inte för mycket eftersom

vi hade fått sååå mååånga bakslag förut.

Vi lärde oss ta en dag i taget.

 

 

 

 

Dagen innan spectundersökningen kom var Emil tvungen bli

uppkopplad på EEG med videokamera på rummet.

Eftersom elektroderna skulle sitta bra under natten m.m så

limmade dom dit dom.

Tanken med en sån undersökning är att vid ett tillfälle fånga ett anfall under

röntgenbild och vid nästa tillfälle röntga hjärnan utan anfall för

 att kunna se var själva anfallen startar i hjärnan. Under tiden som

är utsatt 8.00 - 14.00 sitter det två personal från röntgen på vårt rum

och passar ett anfall. 20 sekunder har dom på sig från att anfallet

startar att spruta in radioaktivt och sedan fort till röntgen.

Nu ville dom ju att han skulle krampa eftersom det är svårare att få till

än undersökningen utan kramp så natten innan plockades medicinerna bort.

Vi kände självklart en viss oro över det för vi var så rädda att Emil

skulle komma in i en ond cirkel igen...varje kramp triggar ju alltid igång en ny.

 

Emil krampade under natten innan och det var tydligt direkt första tiden

för mediciner hoppades över.

08.00 skulle personalen komma men kom inte förän 08.20

 08.10 fick han en kramp...typiskt.

Tänk om dom hade kommit i tid...då hade det varit över snabbt.

Under hela dom 6 timmarna dom satt hos oss kom det inte en kramp.

Vi försökte locka fram kramper med allt.

Clownerna hade fått order att gå in och spöka sig extra mycket

 och smälla ballonger men icke en enda kramp.

Emil hade bara svåra abstinensbesvär av sina överhoppade mediciner.

Han kallsvettades, darrade, hade huvudvärk, var arg och bara grät.

Det var långa timmar när man såg honom lida så hemskt.

 

Klockan 14.00 när tiden tog slut (sprutans hållbarhet med radioaktivt

varar inte längre) fick han sprutan och det rullade iväg till röntgen.

Dom fick ju iallfall undersökningen utan kramp gjord.

Emil fick sövas under undersökningen och på uppvakningen fick

han några kramper igen. Typiskt både före och efter den utsatta tiden.

 

 

Dagarna gick och Emil åt fortfarande igen mat förutom nån halv piggelin.

Direkt han skulle prata gick talet över till jobbig hosta.

Jag nämnde för personalen att jag trodde det berodde på sonden som

låg och irriterade och vi bestämde att dom fick ta bort den för att

se om det inte blev bättre.

Mycket riktigt...direkt den var borta kunde Emil prata bättre och han

började äta fast det inte var några mängder.

Emil fortsatte vara krampfri (efter att ha fått tillbaka sina mediciner)

 och hade dom inte plockat bort medicinerna

hade han säkert varit det över en vecka.

4 dagar innan jul fick vi komma hem...det kändes både

skönt och obehagligt för man var så rädd att det skulle starta igen.

 

Fortsättning följer hemma....