Jag och Urban hade vid det här laget slutat räkna han kramper men i stora drag

tippade vi på att han var uppe i 1500 anfall på 3,5 månad.

 

Emil sövdes på en söndag och planen var att på tisdag trappa ner

sövmedlet så han skulle få börja vakna.

Planen var ju att söva honom så djupt att hans hjärna skulle nollställa sig.

På EEG skärmen där hjärnaktiviteten syntes och rullade på skulle det vara en

liten aktivitet på varje skärm som rullade och emellan aktiviteten ett rakt streck.

När vi satt där på tisdag kväll fick jag se att det inte blev nån hjärnaktivitet på

2,5 skärm och fråga om det verkligen skulle vara så.

Sköterskan tog och ringde läkare som ordinerade att sänka Pentot (det han sov på).

På onsdag morgon när vi kom till Emil talade sköterskan om att dom

hade fått plockat bort Pentot helt och hållet eftersom det hade

varit 6 skärmar utan nån hjärnaktivitet alls.

Det var ju inte riktigt så djupt sövd planen var.

6 skärmar med bara rakt streck och vid rakt streck är man

hjärndöd sa dom.

Läkarna kom med jämna mellanrum in och lyssnade på magen men

till och med tarm och magljuden var borta.

Allt sov på Emil utom hjärtat. Inga organ annars jobbade själv.

Allt var så overkligt...att se hans bröstkorg röra på sig i takt med

ljudet från en maskin. Det var så onaturligt och skört.

Usch vad oroliga vi var...skulle Emil vara Emil när

han vaknade??

Dagarna gick och Emil låg och sov...det enda positiva var att han hade

sluppit kramperna.

Under tiden Emil var nedsövd sattes nya krampmediciner in och han fick

även hästdoser med kortison ifall kramperna kunde bero på nån

svullnad i hjärnan. Jag tror dom testade allt och allt

 kändes väldigt desperat.

För att inte han skulle få magsår av kortisonet sattes magsårsmedicin in.

Emil luktade verkligen mediciner.

Dagarna gick och Emil sov och sov.

Han började bli svullen om händer och i ansiktet och kissade

dåligt enligt läkare.

Under tiden Emil sov passade dom på att kalla på

sjukhustandläkare som drog ut tänder på Emil.

5 tänder allt som allt. En del var lösa och en var trasig.

Det märktes att Emil började "vakna" för när dom drog tanden steg hans

puls och blodtrycket ökade och han reagerade på smärta så

dom la en bedövning direkt.

Samma dag som tanddragning var det även dags för ny MRT och

shuntöversikt då han ändå sov.

Hans säng med respirator och alla andra maskiner var som en

rymdfarkost när dom drog iväg med honom.

Svaret på MRT:n var bra.

Efter MRT var det dags för neurofys att komma och sätta rätt

elektroderna på huvudet som började spöka.

Nu när han var utan sövmedel och kunde vakna när som helst

var det extra viktigt att krampregistreringen var korrekt.

 

Det gick ytterligare en dag och vi märkte att Emil började få

tillbaka några av sina sinnen.

En morgon fick jag lägga mig bredvid honom i hans säng och då

gick både puls och blodtryck ner i ett lugn.

Antagligen kände han min närhet och även kanske hörde han min röst.

Det var så mysigt och den närheten hade jag inte

 haft med honom på över en vecka.

 

 

Det gick en dag och vi satt och pratade om allt möjligt vid Emil

bl.a om vår tupp Sven-Erik :)

När Emil hörde det började han dra på mungiporna och vi

anade direkt att han hörde oss.

Vi testade att prata med honom om saker vi visste han tyckte om och

bara vi nämnde ordet FIS drog han desto mera på munnen :D

Vi var såååå glada av detta framsteg.

 

Det märktes tydligt att Emil vaknade mer och mer.

Han sov fortfarande men frågade vi om han kunde

krama vår hand så gjorde han det.

Sa vi nått roligt drog han på läpparna.

Han gjorde tummen upp om han tyckte nått var bra

(om han låg gott m.m)

Han gjorde tummen ner om nått inte var bra.

Han var så duktig på att göra sig förståd även fast han låg och

bara blundade.

Han började "hosta" själv nån gång ibland fast det inte hördes nått

utan man hörde mest att det bubblade i slangen han hade i näsan och att

han gjorde hoströrelser med kroppen.

Dom bytte sond och satte in en som var ny för sjukvården.

En som låg mellan diafragman och kunde mäta ifall han

ville ta andetag på eget initiativ.

Nån gång ibland såg man på en skärm att han tog nått andetag själv genom

att det blev ett lila T på bilden.

 

Emil hade kommit så långt nu i uppvaket att han började förstå

hur han låg med slangar i näsa m.m och

började bli mer och mer ledsen.

Mira fick hög feber och kräktes en gång så vi fick inte

vara hos Emil på 48 timmar och det

var låååånga timmar utan vår kejsare.

På kvällen ringde sköterskan som satt hos Emil och sa att Emil ville

"prata" med oss i telefon.

Han kunde ju inte prata men iallfall lyssna.

När han hörde våra rösten blev han mycket berörd och grät.

Hans gråt var så konstigt...han grimaserade som man gör när

man gråter och tårarna rann men det kom inte ett ljud.

 

Emil blev mer och mer vaken och blev mer och mer irriterad

av respiratorn...dels för obehag att ha den där och dels för

att han inte kunde säga nått när den satt där.

Vi tröstade så gott vi kunde men han sov mellan sina gråtattacker.

 

EEG registreringen lästes av två ggr per dygn och kramperna hade

hållit sig borta ända tills en dag då dom började se EP aktivitet igen.

Vi kunde inte tro det var sant.

Vi som hade hoppats på att denna farliga metod som att

läggas i koma skulle ha hjälpt.

Kramperna var så envisa och hela tiden ett steg fram och två tillbaka.

Stackars Emil!!

 

Nu var nästa steg spectundersökning som vi fick en tid för och

samtidigt ändra och justera mediciner.

Emil vaknade mer och mer och nu var han så pass besvärad av respiratorn att

dom bestämde sig att ta bort den.

Han andades hela tiden själv nu.

Emil kunde fortfarande inte prata när han vaknade utan pep hest när han

grät och pratade.

Tummen upp och ner var jättebra att använda sig av.

Vi trodde Emil skulle vara piggare när han hade vaknat men

det blev tvärtom.

Han var så förändrad...han låg mest apatisk och ville inget.

Läkarna sa att han var deprimerad och det kunde man bli efter att

ha gått igenom en sån kris och legat som Emil låg.

Tänk er...6 år och liggandes deprimerad. Usch!!

Jag grät när jag såg hur illa han hade farit av allt.

Jag var så uppgiven på allt och började tycka

att läkare och andra sjukvårdspersonal var emot oss hela tiden.

Jag började få för mig att dom ville Emil illa

(fast jag vet idag att så var det inte).

Det var nog en reaktion på allt antar jag och jag

började tro att jag blivit helt knäpp.

 

Snart var Emil så pass stabil att vi fick flyttas till den vanliga

barnavdelningen...då hade han endast matsonden kvar.

Emil låg i koma totalt 1,5 vecka.