Spectundersökning

Då äntligen har vi kommit hem och undersökningen är gjord.

Nu står inte utredningen stilla utan det händer nått igen.

Det kändes helt underbart när den här svåra delen av

 undersökningen blev lyckad och gjort.

Tanken var ju att han skulle han en kramp mellan 8 och 14 och det var inte så bara.

 

Vi kom fram i Uppsala klockan 11 på tisdag och 13 hade Emil

tid vid neurofys för att sätta fast elektroderna för långtidsEEG.

Dom skulle limmas fast och var 16 st.

 

 

Han var jätteduktig och satt så stilla hela tiden utom när dom skulle

sättas fast dom vid shunten. Då skrek han eftersom han är så känslig där och

upplever beröring som smärta.

 

 

Elektroderna på plats och väskan på magen som inte fick plockas

bort under hela dygnet.

 

Innan dom kopplade in honom på den stora maskinen passade vi på

att gå till affären och handla middag.

 

Klockan 16 blev Emil uppkopplad och då var det bara

sängen som gällde i ett dygn.

På kvällen var det dags att sätta kanyler i varje sida

(eftersom dom sitter på var sida och passar honom)

Dom satte trollerisalva innan och när det var dags för att sticka

misslyckades det gång på gång. Emil var jättemodig och satt helt stilla och

ville gärna vara med och hjälpa till att dra stasbandet själv m.m.

Han är rätt van vid det här laget vad det handlar om.

Efter 10 stick den kvällen lyckades det bara bli kanyl på ena sidan och

jag måste nämna att Emil grät inte en gång fast dom höll på att sticka i över 2 timmar.

Innan läggdax fick han även en kapsel att svälja för att skydda sköldkörteln från det

radioaktiva ämnen dom skulle spruta dagen efter.

 

Dagen efter kom personal klockan 8 och satte sig hos Emil.

Vi fick hoppa över morgonmedicinerna för att lättare få till ett anfall.

Klockan gick och gick och det blev inge anfall.

Vi blev mer och mer stressade för vi visste att om inte det lyckas den här gången

kommer vi få vänta i veckor igen på nästa försök.

I vanliga fall brukar han få två kramper runt 11 varje dag.

Klockan blev över ett och vi visste med oss att sprutan klarar sig inte längre än

till klockan två. Strax innan tiden var ute när jag satt och läste för Emil kom den

efterlängtade krampen och dom kastade sig över honom för att snabbt spruta in

radioaktivt ämne. Dom har 20 sekunder från anfallets start att göra det på.

Jag stod och hoppade jämnfota på golvet för lättnaden att det hade lyckats.

Jag har väl aldrig blivit så glad över en kramp men det här var stort för oss.

Yes!!

 

EEG elektroderna togs bort och han rullades iväg till kameran som gör

spectundersökningen.

Vilken lättnad det var allt.

Där stod narkospersonal och väntade för att söva honom och

när han somnat gick vi och passade på att äta mat.

 

När allt var klart ringde dom oss och vi fick komma till

 BUVA (barnuppvakningen) och träffa Emil igen.

Han låg och sov så gott när vi kom.

 

 

Mera undersökningar gjordes inte den dagen utan vi

fick bara Emil vaknade göra vad vi ville.

Klockan var ju ganska sent ut på dagen så vi åt bara middag och barna fick

leka i lekhagen innan det var dags för kvällsbestyren.

 

Dagen efter blev vi utskrivna och åka hemåt.

Emil skulle även byta mediciner eftersom dom såg en helt annan kille nu

 än i höst när vi var där och då var det inte nån positiv utveckling utan han hade

gått bakåt precis som vi tycker, han hade gått ner i vikt på kurvan fast vi fått upp

honom två kilo, han äter 3 värstingmediciner när det gäller att få biverkningar så dom

såg mer eller mindre en däckad kille som inte alls hade kontroll över nått.

Han ska byta ut mediciner som ska ha samma effekt fast mindre biverkningar och

det ska göras enligt ett speciellt in och uttrappningsschema.

 

Nu ska vi få hjälp med mycket så som att få träffa dietist eftersom han gått ner i vikt pga att

kramperna tar så pass mycket av hans energiintag, vi ska få ansöka om bilstöd

eftersom han inte kan sitta på vanlig bilkudde. Får han en kramp i bilen hänger han framåt

så bältet tar direkt över halsen och han kippar ännu mera efter luft, det blir en speciell stol för epilepsi, jag ska istället för att

ha vårdbidrag på honom få vård av allvarligt sjukt barn eftersom inte vårdbidraget täcker

förlorad arbetsinkomst och vi förlorar så mycket på det. Jag kan ju inte jobba en dag.

 

Hans epilepsi ska hållas så bra i schack som möjligt nu tills vi får veta vad dom ska göra.

Det kommer ta 2 till 3 veckor innan vi får svar om det går att ta bort den delen av hjärnan

som startar anfallen och det är inte lite jobbigt att vänta på svaret kan jag säga.

 

 Vi ses snart igen!!